מחקר במדעי החברה נועד לתרום לידע האנושי ולהביא תועלת לחברה. המחקר אמור לשמור על הא/נשים שמשתתפים בו, לדאוג לכבודם העצמי ולמזער את הסיכון, הנזק או אי הנוחות של המשתתפים/ות. חוקרים וחוקרות במדעי החברה מתחייבים להקפיד על עקרונות של אתיקה בכל הנוגע לגיוס המשתתפים/ות למחקר, לבחירת המטלות במחקר, לניהול מאגר הנתונים ולפרסום.

1.      בשלב התכנון של מחקר על בני אדם, כל חוקר וחוקרת חייבים להעריך אם המחקר קביל מבחינה אתית. עם זאת, אין להסתפק בהחלטה אישית שהמחקר קביל, ויש לקבל אישור של ועדת אתיקה שזהו אכן המצב.

2.      כל מחקר במדעי החברה שמערב בני אדם או נתונים עליהם חייב לקבל אישור של ועדת אתיקה. יש להגיש לוועדת האתיקה תיאור מהימן של המחקר שיפרט את שמות החוקרים והחוקרות, את הליך גיוס המשתתפים/ות, את הקשר בין עורכות ועורכי המחקר למשתתפים/ות אם יש קשר כזה, ואת מטלות המחקר. יש לקבל אישור מוועדת אתיקה לפני תחילת איסוף הנתונים.

3.      יש להקפיד על יושרה ושקיפות בכל הנוגע לזהות החוקרים/ות ולכוונותיהם/ן, לשמור על כבוד האדם, להבטיח שהמשתתפים/ות יזכו ליחס הוגן, ולוודא שמתקבלת הסכמה להשתתף במחקר מרצון חופשי לאחר שניתן מידע מספק על המחקר שיאפשר לתת הסכמה כזו.

4.      החוקרות והחוקרים לא ינצלו את חולשת המשתתפים/ות ולא יגייסו משתתפים/ות שנמצאים ביחסי תלות, סמכות או מרות עמם. החוקרים/ות יגנו על אוכלוסיות רגישות, וימנעו מבדיקה של נושאים רגישים במיוחד שעלולים לפגוע במשתתפים/ות. יש לבחון אוכלוסיות רגישות רק כאשר התרומה המדעית של המחקר משמעותית מאוד.

5.      החוקרים והחוקרות יקפידו לא להפעיל כפייה או לחץ על המשתתפים/ות. אין להכריח משתתפים/ות להשתתף במחקר מסוים ויש לאפשר להם/ן לפרוש בכל שלב. אין להציע למשתתפים/ות תשלום גבוה במיוחד שיפתה אותם/ן להשתתף במחקר מסיבות כלכליות.

6.      יש לצמצם את הפגיעה במשתתפי ובמשתתפות המחקר למינימום ולשאוף לכך שהמחקר לא יגרום נזק כלשהו. בכלל זה יש להבטיח למשתתפים/ות אנונימיות ופרטיות ולא לחשוף פרטים אישיים באופן שיפגע בהם/ן.

7.      אם חוקרים או חוקרות בוחרים להסתיר את מטרת המחקר מהמשתתפים/ות או להטעות אותם/ן, חובה לספק נימוק משמעותי לצורך בהסתרה או ברמייה, להראות שאי אפשר לערוך את המחקר בדרך אחרת, להבהיר למשתתפים/ות בתום המחקר מדוע נעשה שימוש בהסתרה או בהטעיה ולוודא שהמשתתפים/ות לא נפגעו מההטעיה.

8.      לאחר שנאספו הנתונים, יש להקפיד על שמירתם בצורה מוגנת ולאפשר גישה לנתונים מזוהים רק לצוות מחקר מצומצם. יש להקפיד על הפרטיות של המשתתפים/ות. שיתוף נתונים עם חוקרים וחוקרות אחרים ייעשה רק כאשר הנתונים אנונימיים לחלוטין.

9.      במחקר שבו לא אוספים נתונים ממשתתפים או ממשתתפות שנתנו את הסכמתם/ן מראש אלא ממאגרים קיימים (למשל נתונים שזמינים ברשתות חברתיות, או נתוני אבחונים מארכיון), אין לאסוף נתונים מזוהים ויש להקפיד על פרטיות המשתתפים/ות. למען הסר ספק – גם איסוף או ניתוח כזה של נתונים דורש אישור מקדים של ועדת אתיקה.

10.  בפרסום הנתונים, יש להקפיד לא להמציא נתונים, לא להעתיק מאחרים, לא להתייחס לנתונים של אחרים כאילו היו נתונים מקוריים, ולא להציג ממצאים שתפקידם לשרת את מי שמימן את המחקר או כל גוף אחר. יש להקפיד לתת קרדיט למי שתרם/ה באופן משמעותי למחקר, בהתאם למקובל בתחום. יש לציין את מקורות המימון של המחקר וכל ניגוד אינטרסים אפשרי.

הגנה על המידע האישי של משתתפים ומשתתפות במחקר (נושא המידע) חיונית לשמירה על סטנדרטים אתיים ולהגנה על הפרטיות. להלן מספר עקרונות שיכולים להנחות אותך בעת טיפול במידע אישי:

1.      הסכמה מדעת:

יש לתת הסבר ברור למשתתפים ולמשתתפות בנוגע למטרת המחקר. יש לקבל את הסכמתם המפורשת לפני איסוף מידע אישי כלשהו. יש להקפיד על כך שהמטרות שלשמן המידע יעובד יוגדרו בבירור, יתועדו ויתאימו לציפייה סבירה של המשתתפים והמשתתפות בנוגע לשימוש במידע.

2.      אנונימיות:

יש להשתדל לאסוף נתונים באופן שאינו מאפשר זיהוי אישי של המשתתפות והמשתתפים. יש להשתדל להסיר או להחליף כל מידע מזהה מהקבצים שבהם הנתונים נשמרים, למשל להציג רק מספרים ולא שמות בקובץ. במקרים מסוימים יש לנקוט במנגנונים שיגבירו את הפרטיות, כגון התממה (אנונימיזציה) או פסאודונימיזציה (זיהוי מחדש של נתונים שהופרדו מהמידע המזהה).

3.      סודיות ואבטחת מידע:

צוות המחקר מחוייב לשמור על סודיות המידע האישי שנאסף, והוא יפעל בקשר למידע אך ורק לצרכים שלשמם המידע נאסף. אין להעביר מידע אישי  למי שאינו מורשה לראות את המידע. אם נאסף מידע אישי, יש ליישם אמצעי אבטחה מתאימים כדי להגן עליו מפני גישה בלתי מורשית, חשיפה לציבור או שימוש לרעה. אם הנתונים כוללים מידע מזהה, יש להשתמש בהצפנה, סיסמאות חזקות ומערכות אחסון מאובטחות כדי להגן על הנתונים ולוודא שהגישה אליהם מוגבלת לצוות מורשה בלבד. פרטים נוספים בהקשר של אבטחת מידע אפשר לקבל ממנהל תחום אבטחת מידע (yonatan@openu.ac.il). פרטים נוספים לגבי שמירת מידע אישי אפשר לקבל מממונה הגנת הפרטיות (ravidmo@openu.ac.il).

4.      הגבלה על איסוף נתונים:

יש לאסוף מידע אישי מועט ורק כזה שהכרחי למחקר. בהתאם לעיקרון צמצום המידע העודף, יש לאסוף ולשמור אך ורק את המידע הנדרש למטרות האמורות, ולהקפיד להגביל את היקף המידע, סוג המידע, ומשך שמירתו.

5.      צמידות המידע / הגבלת מטרה:

יש להשתמש במידע אישי אך ורק למטרות שהוצגו למשתתפים ולמשתתפות בטופס ההסכמה מדעת. יש להימנע משימוש בנתונים למטרות אחרות, ואם עלולה להיות חריגה מהמטרות המקוריות, יש לוודא את הבסיס המשפטי לכך.

6.      שקיפות:

יש לנהוג בשקיפות מירבית בכל הנוגע לאופן שבו המידע האישי של המשתתפים והמשתתפות יטופל, יעובד ויישמר. יש להבהיר למשתתפים ולמשתתפות למי תהיה גישה לנתונים.

 

7.      זכויות של משתתפות ומשתתפים:

אם המחקר כולל שמירה של נתונים אישיים מזוהים, יש לכבד ולשמור על הזכות של המשתתפים והמשתתפות לגשת למידע האישי שלהם, או לתקן ולעדכן אותו. יש לקבוע מראש נהלים לטיפול בבקשות לגישה או לתיקון של הנתונים האישיים.

 

8.      מחיקה:

אם המחקר כולל מידע אישי, יש לקבוע מדיניות בנוגע למועד מחיקת המידע. מדיניות זו תתייחס לקריטריונים להחלטה אם המידע עדיין נדרש ועד מתי הכרחי לשמור אותו.

 

9.      ועדת אתיקה:

אין לאסוף מידע כללי או אישי למחקר מבלי לקבל אישור מפורש מוועדת האתיקה, בכתב ומראש לעריכת המחקר.

 

הקפדה על עקרונות אלה תאפשר שמירה על כללי הגנת הפרטיות במחקר.